All’ inizio… due storie, una diagnosi in “comune”:

All’inizio… due storie, una diagnosi in “comune” :

il Deficit del Trasporto della Creatina (DTC)

C’era una volta, un bambino di 5 anni con un viso d’angelo che andava tutti i giorni all’asilo sognando i dinosauri.

Il piccolo Tommy era sempre entusiasta di ritrovare i suoi amichetti per raccontare il suo fantastico mondo immaginario ma le parole uscivano così confuse che nessuno lo capiva.

Nello stesso regno, viveva un altro ragazzo biondo, allievo della classe quinta superiore, si preparava fieramente a ripetere la sua tesina per il suo esame finale. Nico aveva il grande sogno di diventare campione di nuoto e, nonostante tutti gli allenamenti settimanali in piscina e il suo impegno a migliorare la velocità, la creatina necessaria nei muscoli non era mai abbastanza per sviluppare ulteriormente la sua massa muscolare.“

La magia del momento avvenne a Parigi, durante il simposio internazionale sulle malattie della creatina, un incontro tra pazienti ed esperti.

I due biondini avevano in comune una malattia rara dovuta al trasporto della creatina, questa ultima toglieva loro parole e forza : il loro metabolismo era diverso da quello di tutti gli altri, ma forse creava anche una magia tra di loro: una connessione speciale, un dialogo senza parole di grande intesa e intensità .

Il momento era di grande connessione per tutti , nel desiderio comune di capire meglio la malattia. Quale posto migliore di Parigi la” ville lumière” per illuminarci magicamente,

È bastato uno sguardo interminabile tra Tommy e Nicolas per capire la connessione che li univa.

Da quel giorno, l’unione tra di loro si trasformò in un’azione comune, la creazione di un’associazione italiana per formare una comunità tutta dedicata alle malattie rare.

Il 10 febbraio 2024, CREATI’N’Associazione APS è nata con l’entusiasmo e la speranza di contribuire a una cura, e rappresentare i malati di carenza di creatina cerebrale in Italia e nel mondo.