Simposio internazionale
Parigi
Due famiglie italiane hanno partecipato al simposio organizzato da Xtraordinaire a Parigi, un incontro che ha rappresentato l’inizio di Creati’n’associazione.
Insieme ad altre famiglie e medici provenienti da diverse parti del mondo, abbiamo trascorso tre giorni ricchi di informazioni sulle ricerche scientifiche avanzate riguardanti le malattie legate alla creatina. È stata anche un’occasione eccezionale per incontrare altre famiglie, ricercatori italiani e altri connazionali espatriati all’estero che lavorano nel campo della ricerca, creando un’importante rete di conoscenze e collaborazioni.
PRIMA PARTECIPAZIONE AL TEAM ITALIA ACD
È incoraggiante la nostra prima collaborazione come Team Italia alla Walk for Strength 2023 organizzata dal ACD (USA).
L’impegno collettivo può fare la differenza nella lotta contro le malattie rare, Il gruppo DTC Italia ha formato il Team Italia, dando il suo contributo per sensibilizzare e fare conoscere le malattie legate alla creatina.
Unendosi a una rete globale di persone motivate e compassionevoli,
l’evento era organizzato con i vari team in tutto il mondo indossando la stessa maglietta blu, simboleggiando l’unità e la determinazione nel sostenere la causa comune.
La raccolta fondi per futuri progetti di ricerca è un passo cruciale per garantire che la scienza possa continuare a progredire e trovare soluzioni per le malattie della creatina .
E’ una sfida.
Ogni contributo, grande o piccolo, può avere un impatto significativo nel finanziare studi innovativi, sviluppare nuove terapie e migliorare la qualità della vita degli ammalati.
Dal Piemonte, in evento memorial dedicata Wonder woman Sara Rubato, Nicolas e i suoi compagni sportivi Senza Limiti hanno svolto attività sportive inclusive.
Dal Utah, Dottore Filippo Ingolia (ricercatore italiano e collaboratore ACD), si è unito a Heidi Wallis (direttrice esecutive ACD e mamma GAMT),insieme al suo Team Sam & Louis e altre numerosi team .
Altrettanto dalla Toscana, il gruppo di scienziati formato della Dottoressa Laura Baroncelli ha organizzato una camminata sui monti soleggiati toscani.
Il team Italia si è unito virtualmente per dare visibilità all’unione internazionale.
“Tale Iniziative non solo sostengono la ricerca, ma creano anche una comunità globale di persone unite da un obiettivo comune:
un futuro in cui le malattie possano essere curate o prevenute.
Complimenti a tutti coloro che hanno partecipato e continuano a lottare per un mondo migliore! 💙”
WEEK-END XTRAODINAIRE in Francia
1 maggio 2023- Saint-Raphael primo incontro con altri ragazzi con il Deficit di creatina di Creatina e altri ammalati del cromosoma X, un momento pieno di emozioni e di confronti con famiglie francesi.
Creazione del Gruppo Deficit Trasporto di Creatina – Italia Contatti
articolo :
Osservatorio Malattie Rare- OMaR
E il sottotitolo è migliore
🤩Dopo la pubblicazione del articolo, mamma Chiara ha contatto con il giornalista per trovare come entrare in contatto con noi!
ECCO l’importanza di raccontarci! un articolo lascia trace, anche dopo varie anni … e sarà ancora utile per altre famiglie in ricerca di informazione. Ringraziando il giornalista Francesco Fuggetta per il suo contributo!