” La forza non solo per i miei muscoli!”
Cos’è la creatina
La creatina è uno di quegli aminoacidi naturali che non vengono utilizzati dall’organismo per sintetizzare le proteine.
La creatina è necessaria per fornire energia a tutte le cellule del corpo concentrandosi nei muscoli ed è fondamentale per lo sviluppo del cervello.
CHE COS’È LA CARENZA DI CREATINA?
una malattia rara metabolica
La sindrome da deficit di creatina (CDS) è causata da mutazioni in uno di tre geni codificanti per proteine coinvolte nella sintesi e nel trasporto della creatina.
Al momento non esiste cura o trattamento per alleviare gli effetti. Come tutte le malattie genetiche, è una malattia degenerativa. Si sa ancora poco della malattia, è variabile secondo i pazienti. Le cure sono basate su un piano personalizzato educativo, rieducazione in psico-motricità e un seguito in logopedia.
La nostra missione per cambiare per il futuro:
Sostenere pazienti e famiglie affetti da CCDS ( sindromi da carenza di creatina cerebrale.)
Sostenere la diagnosi, le terapie, i trattamenti, le cure.
Collaborare con le altre associazioni nel mondo.
La nostra esperienza al servizio di tutti :
I nostri figli hanno dimostrato che il deficit di creatina è diverso per ognuno di loro e, vivendoci insieme, abbiamo sviluppato sensibilità e comprensione nei confronti della diversità.
Benevolenza : accogliamo tutte le persone che vivono la malattia, dal paziente alla sua famiglia, per vivere al meglio insieme la diversità.
Positività : l’esperienza comune è fonte di energia positiva e ci porta a creare una vita serena, convivendo con malattie rare.
Iniziative: abbiamo la volontà di trovare nuove idee e progetti per vivere esperienze positive insieme e diffonderle nelle nostre famiglie.
Ricerche: Seguiamo i programmi di ricerca dedicati alle malattie da deficit di creatina in Italia e nel mondo per poter sperare di trovare una cura.
La vostra esperienza ci interessa:
per conoscere meglio le “sfumature” della malattia e il modo in cui la vivete, nella vostra regione, consapevoli delle numerose differenze esistenti tra luoghi e realtà.
NUOVI PROGETTI
Se avete idee da suggerirci,
saremo felici di costruire insieme un nuovo progetto con un entusiasmo e creare una rete di reciproco aiuto/ solidarietà tra nostre famiglie.
Il tuo sostegno è essenziale,
Perché aderire?
la tua adesione all’associazione è un segno concreto di sostegno,
la donazione del 5×1000 o un’offerta libera all’associazione saranno essenziali per il sostegno dei nostri progetti futuri.
Il desiderio di unire pazienti e famiglie non è un’utopia, ma un progetto concreto in cui
l’unione fa la forza!
consiglio direttivo
CREATI’N’Associazione – APS
Associazione a Promozione Sociale
Toscana
Federica e Andrea
Segretaria – Presidente
genitori DTC
piemonte
Fernando e Séverine
Consigliere
genitori DTC
L’organo di amministrazione è composto da 5 componenti con le seguenti cariche:
– Presidente : MAZZETTA ANDREA
– Vice-Presidente: GOSLINO EMILIO
– Segretaria: CAMAGNI FEDERICA
– Consigliere: FALLETI SEVERINE
– Consigliere: MASNADA SILVIA
TESTIMONIALS
Lombardia
Mamma Chiara racconta Camilla
Campania
Papà Giovanni racconta Alessio
Iscrizione nel Registro unico nazionale del terzo settore (Runts)
Associazione Italiana Deficit di Creatina Associazione di Promozione Sociale
Associazione senza scopo di lucro – APS –
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