Le sindromi da carenza di creatina cerebrale sono un gruppo di errori congeniti del metabolismo che influenzano la sintesi e il trasporto della creatina.
I nostri figli hanno dimostrato che il deficit di creatina è diverso per ognuno di loro e, vivendoci insieme, abbiamo sviluppato sensibilità e comprensione nei confronti della diversità .
Benevolenza : accogliamo tutte le persone che vivono la malattia, dal paziente alla sua famiglia, per vivere al meglio insieme la diversità .
Positività : l’esperienza comune è fonte di energia positiva e ci porta a creare una vita serena, convivendo con malattie rare.
Iniziative: abbiamo la volontà di trovare nuove idee e progetti per vivere esperienze positive insieme e diffonderle nella nostre famiglie.
Ricerche: Seguiamo i programmi di ricerca dedicati alle malattie da deficit di creatina in Italia e nel mondo per poter sperare trovare una cura.
per conoscere meglio le “sfumature” della malattia e il modo in cui la vivete, nella vostra regione, consapevoli delle numerose differenze esistenti tra luoghi e realtà .
Se avete idee da suggerirci, saremmo felici di costruire insieme un nuovo progetto con un entusiasmo e creare una rete di mutuo aiuto / solidarietà tra nostre famiglie.
